Kinder mit seltenen Erkrankungen sind wie alle Kinder. Einzigartig.

23.02.2022 - Die Kinderliga fordert in einer Presseaussendung anlässlich des Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen am 28.2. mehr Unterstützungsangebote für Kinder und Jugendliche mit seltenen und chronischen Erkrankungen und einen professionell begleiteten Transitionsprozess.

In Österreich leben rund 400.000 Menschen mit einer der etwa 8000 seltenen Erkrankungen, mehr als die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. Von den ersten Symptomen bis zur richtigen Diagnose ist es oft ein langer und mühevoller Weg für die jungen Patientinnen und deren Eltern, der auch eine große psychische Belastung darstellt. Sobald die Diagnose gestellt ist, beginnt die meist intensive Zeit der Therapien – sofern es für die Erkrankung wirksame Therapiemöglichkeiten gibt und diese von den Kostenträgern finanziert werden. Hier wünschen sich die Expert*innen der Kinderliga, dass das Recht auf bestmögliche medizinische Versorgung bei gesundheits- und finanzpolitischen Überlegungen immer im Fokus steht, um Kinder mit einer seltenen Erkrankung bzw. deren Eltern nicht zu Bittstellern zu machen.

Die gesamte Presseaussendung zum Nachlesen

Nähere Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen finden Sie auf der Website von Pro Rare.

Kinderliga zum Tag der seltenen Erkrankungen auf Ö1 und Science ORF.at.